Epilepsi mi, yok artık daha neler!


Günlerdir yazmıyorum ama aslında neler neler yapıyorum… Çok farklı iki hafta hayal etmiştim. Zeyno,  anneannesi ile Alanya’da 2 hafta geçirecekti, biz de karı koca İstanbul’un altına üstüne getirecektik, Ağustos sonunda girmem gereken sınava hazırlanacaktım, arkadaşlarımız ile görüşecektik, vesaire vesaire…

Ama 18 Temmuz tarihindeki 4. Havale tüm planları alt üst etti, hem de ilk 3’üne hiç benzemeyen bu havale nereden çıktı anlamadık… 18 Temmuz günü en baştan en sona tekrar tekrar yaşamaktan, neyi atlamış olabilirim diye düşünmekten kafayı yiyeceğim.

Bir kere Zeyno’nun ilk 3 havalesi ateşli, ama bu ateşli mi ateşsiz mi emin değilim… Şimdi bütün bir günü yeniden 100 defa düşününce, bir ara Zeyno’yu kucakladığımda kol altı bana sıcak gelmişti, ama hiç aklıma gelmemişti ateşi olabileceği, o yüzden ölçme gereği bile duymadım… Ama şimdi bu havalenin ateşli mi yoksa ateşsiz mi havale olduğu konusunda emin değilim

İşim gereği birlikte çalışma fırsatı bulduğum çok büyük bir ilaç firmasının yüksek ateş ve epilepsi konusunda uzman doktorları ile görüştüm. Her şeyden önce, Zeyno’nun yaşadığı bu krizlerin epilepsi krizi olduğunu öğrendim. Doktorlar çok rahat tabi, bana durumu sakin sakin anlattılar. İnsan hayatında herkes bir defa ateşli veya ateşsiz havale geçirme lüksüne sahipmiş, ancak bu iş birden fazla kez tekrar ettiğinde bunun adı epilepsi nöbeti oluyormuş ve sorunun ne olduğu bilinsin veya bilinmesin tedavi edilmesi gerekiyormuş, nitekim, görüştüğüm tüm doktorlar ağız birliği etmişçesine Zeyno’nun yaşadığı bu krizlerin, epilepsi ilaçlarından çok daha fazla zarar verdiğini düşünüyorlar. Halk arasında bilinen adıyla Sara, epilepsinin en üst türü, ancak tek çeşit epilepsi yokmuş, hemen hemen tanımlanmış 100 ayrı epilepsi  nöbeti türü varmış, örneğin insanın bir yere kilitlenip dalıp gitmesi de bir tür epilepsi nöbetiymiş, sürekli olması durumunda tedavi gerekirmiş.

Ben çok direndim, Sabiha Paktuna Keskin, “Epilepsi, yani ….sara” adında bir kitap yazmış (kendi çocuğunun da Epilepsi olduğunu  öğrenmiş oldum bu kitabı okuyunca). Kitaba şöyle başlamış, “epilepsili çocuk annelerinin epilepsiyi tanımaları gerektiğine inanıyorum, çünkü oğlumun epilepsisi bana, düşmanı tanımadan savaşmanın, savaşı kaybetmek olduğunu öğretti” Ben de buradan yola çıktım, ve önce gerçekten epilepsiyi tanımaya karar verdim.

İlaç müşterim, bana İstanbul’un en iyi çocuk nörologlarının listesini döktüler.  Şuanda Zeyno’nun tüm test-tahlillerininden bi dosya yaptım, ayrıca doğumundan, bugüne kadar bir özgeçmiş oluşturuyoruz. 12 Ağustos haftasında 3 ayrı çocuk nörologu ile görüşeceğiz, büyük bir ihtimal MR ve EEG isteyecekler (sonucun temin çıkacağına inanıyorum) ama yine de anladığım kadarıyla (you tube videolarını neredeyse 100 kez izledim) nedeni tespit edilemese de tedaviye başlamak isteyecekler. Doktorlar aynı veya farklı tedaviler önerebilirler, o noktada, kafamıza en çok sinen, içimizi en rahatlatan doktorla ilerleyeceğiz. 3 ayrı doktorla görüşmeye karar verdik evet, çocuğumu 1 hafta çok yoracağım ama en raht ilerleyenileceğimiz doktor ile ilerleyeceğiz. sonuçta epilepsi tedavisi 1 aylık bir süreç değil, en kısa 2 yıl sürecek. Doktor isimlerini şimdi vermiyorum, deneyip karar verdikten sonra yazacağım.

Sebebi bilinmeyen hastalığın tedavisi de zor, sonuçta bu epileptik nöbetlerin neden olduğu bilinse ona göre bir tedavi uygulanacak, ancak doktorlar genelde nedeni tespit etmeye değil, o neden sonunda meydana gelmiş veya gelmesi muhtemel hasarı tedaviye yönelik çalışıyorlar.

Zeynep ile ilgili durumda, EEG temiz, MR temiz, havalaler ilk3’ü ateşli (şimdi aklımı zorladıkça ve tüm bu 9 ayı yeniden yaşadıkça, acaba 2. Havale aslında bir havale değil miydi diye düşünmekten kendimi alamıyorum), sonuncu havale nereden çıktı hiç anlamadım, ama onun da ateşli bir havale olduğunu düşünüyorum. Dolayısıyla, bizim çocuğumuz epilepsi nöbeti geçiriyor ve bunu kanındaki bir mikrop yüzünden geçiriyor, nitekim doğru olan tek şey, Zeyno’nun tüm havalelerinde kandaki lokositin tavanın çok üstünde olması. Bu da kanında bir virüs olduğunu gösteriyor, ancak o virüsin adını koyamıyorlar.

İlk havalesini 14. Ayda, hemen karma aşının ertesi günü yaşadı, aşı demek vücuda mikrop vermek demek zaten.

İkinci(?) ve üçüncü havalelerinde, Zeyno hastaydı, nezlesi gribi vardı, bunlarda zaten basit mikrobu gösteriyor.

4. havale de çocuk hasta değil, nezle değil, doktor biraz boğazını kırmızı gördüğünü söyledi, ancak bence o sabah denizde yutup, kustuğu deniz suyundan olmuş durumda. Ama kandaki lokosit yine yüksek.

Buarada Zeyno’nun 1. Yaş doktor kontrolleri esnasında verilen kanda da lokosit yüksekmiş, ama o zaman Acıbadem Maslak hastanesinin mükemmel (!) çocuk doktoru Çiğdem Yavrucu, buna takılmamamız gerektiğini söylemişti.

Lokosit yüksekliği virütik bir durum olduğunu gösteriyor, ama ne onu bulmak neredeyse imkansız, çünkü tedavisi bilinen-bilinmeyen milyonlarca virüs var.  Sonuç ne olursa olsun, o virüs, Zeyno’da havaleye sebep oluyor, ve kabul etmek gerekir ki, biz Epilepsi tedavisine başlamak zorundayız.

Bu satırları yazmak hiç ama hiç kolay olmadı. Sabiha Paktuna Keskin, her şey önce kabul etmekle başlayacak demiş, insanoğlu gerçekten, en mükemmel canlıyı ben doğurdum zannediyor. Onda ki ufacık bir sorunu bile kabullenemiyor, hele de bu epilepsi gibi önemli bir şey olunca, ama Allah’ıma bin şükür, tedavisiz bir dert değil.  Tedavi süreci her ne kadar meşaketli ve uzun yıllar sürse de, araştırdığım kadarıyla, çocukluk dönemi epilepsilerinin pek çoğu, özelikle de ateşli havale sınıfındaki febril konvilsiyonlar 5-6 yaş civarında tekrar gelmemek üzere terk ediyormuş bünyeyi.

Bundan sonra bu blogda, havale ve epilepsi tedavisi güncemizle ilgili bol bol yazılar olacak…

Print Friendly, PDF & Email
Written By
More from acemianne

İpek bebeği beklerken…

Bu zamana kadar katıldığım kesinlikle ama kesinlikle en iyi hazırlanılmış “baby shower”...
Read More

Bir Cevap Yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir